Selbsthilfegruppen – Hilfe zur Selbsthilfe

Bei den zahlreichen chronischen und auch bei seltenen Krankheiten, steht der Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Menschen, die neu mit einer seltenen Krankheit konfrontiert sind, stehen dieser Situation häufig ziemlich ratlos gegenüber. Die Erfahrungen aus einer Selbsthilfegruppe bieten hierbei einen wertvollen Leitfaden für Neuankömmlinge. Zumeist hat sich in einer homogenen Gruppe schon ein richtiger Schatz von Informationen angesammelt, auf den man zugreifen kann.

Dies kann gerade für Anfänger wegweisend sein. Von der ersten Anlaufstelle, bis hin zu Arzt- oder Krankenhausempfehlungen kann man aus der Gruppe heraus profitieren. Im späteren Verlauf wird man auch selbst zur Quelle für andere Hilfesuchenden werden.

Informationen und Vorteile, welche geboten werden in einer Selbsthilfegruppe:

• Neuigkeiten zum Forschungsstand erfahren
• Vorträge, Lesungen, Büchervorstellungen zum Thema
• wertvolle Kontakte knüpfen
• Unterstützung in Pflegefragen
• gemeinsame persönliche Treffen zum Austausch der Gedanken
• Öffentlichkeitsarbeit zur Bekanntmachung seltener Erkrankungen
• Gemeinschaftsförderung
• das Auffangen und Verbessern von Suchtproblemen
• Erfolge oder Misserfolge von Therapien
• Krankenhäuser, die empfehlenswert sind, eventuell mit Spezialabteilungen zur Krankheit
• Tipps zu vielen Alltagsproblemen

Wer die Bereitschaft lernen will, sich zu öffnen…

Seine Probleme oder Ängste durch das „Darüber Reden“ abzubauen, das ist im Prinzip ein bewährtes Mittel. Psychologen wären ziemlich hilflos, wenn sich jeder Mensch nur in sein Schneckenhaus zurückziehen würde. Ihr Hauptinstrument zur Hilfe ist ja, wenn es sich nicht gerade um eine schwere Depression handelt, die Kommunikation, also das miteinander Reden.

Allerdings gibt es eine ganze Reihe von Menschen, denen genau das sehr schwerfällt. Bei den Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe handelt es sich natürlich auch nicht um Fachleute, sondern ganz einfach um Menschen, die vermutlich dein eigenes Schicksal teilen. Vielleicht ist das auch schon viel länger der Fall? Vielleicht haben sie einen viel größeren Erfahrungsschatz, von dem du nur mit profitieren kannst?

Alles in sich hineinzufressen, das ist ein sehr schwerer Weg, den ich im Prinzip niemandem anraten würde. Wenn man sich einer Selbsthilfegruppe gegenüber nicht öffnen möchte, dann ist es zumindest ratsam, die Erfahrungen aus der Gruppe mitzunehmen. Zudem ist es wunderbar, gerade bei der Gefahr einer Isolation oder einer bedrückenden Einsamkeit, auch andere Menschen kennenzulernen.

Wertvolles Wissen aus der praktischen Erfahrung

Die umfangreichen Kenntnisse wegen jahrelanger Pflege, oder vielleicht die eigene Erfahrung mit einer Suchterkrankung, das Überwinden einer Lebenskrise, all das und viel mehr, ergibt eine nicht zu unterschätzende Kompetenz. Alle Erfahrungen sind in einer solchen Gruppe gebündelt. Zahlreiche Unterstützer bieten darüber hinaus auch noch fachliche Kompetenz, welche sie regelmäßig z. B. bei Vorträgen einbringen. Manche Gruppen haben auch wissenschaftliche Beiräte, wenn die Leitung des Vereins dies für erforderlich hält. Aus den Gruppen heraus können auch soziale Unterstützung und sogar laiengerechte Tipps und Anstöße zu rechtlichen Fragen, gewährt werden. Viele haben bereits Vollmachten und Verfügungen erstellt, oder eine Betreuung beantragt und tragen deshalb dazu bei, dass so ziemlich alle Bereiche der Pflegezeit beantwortet werden können.

Hilfen auf Gegenseitigkeit

Von Erfolgen bei einer Rehabilitation bis zu Erfahrungen mit Medikationen bis hin zum therapeutischen Sinn der verschiedensten Maßnahmen erfährt man hier alles Wissenswerte. Jeder Erfahrungsbericht aus der Perspektive von direkt Betroffenen kann direkt in den eigenen Alltag integriert werden. Auch die Angehörigen werden hierbei nicht vernachlässigt. Mit speziellen Angeboten werden auch diese gestärkt. Unsere Vorsitzenden nehmen auch regelmäßig an den verschiedensten Fortbildungen teil.

Die Gruppenleitung informiert auch verschiedene Allianzen, wie zum Beispiel die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Diese hat es sich zum Ziel gemacht, „den seltenen eine Stimme zu geben“. Sie bündelt aufgrund ihrer eigenen Kompetenzen eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen der seltenen Erkrankungen und stellt so als Vernetzung wiederum Informationen für Interessierte zur Verfügung. Sie fördert auch den direkten Austausch verschiedener Gruppen und unterstützt auch eine Neubildung auf Wunsch. Durch eine Vielzahl von Mitgliedern erhalten Sie weiterhin die Kompetenz, auch auf die Politik Einfluss zu nehmen.

Bei Podiumsdiskussionen, auf denen zu wichtigen Themen manchmal auch Politiker anwesend sind, leisten Selbsthilfeorganisationen Beiträge aus der Praxis. Ziel ist es, eine Verbesserung der Leistungen in der Pflege, zur Qualitätssicherung der Pflegeheime und auch die Verbesserung von Leistungen bei häuslicher Pflege zu erreichen.

Meine Selbsthilfegruppe ist für mich …

…von unschätzbarem Wert! Unsere Selbsthilfegruppe bedeutet für mich in allererster Linie, ganz unkompliziert und vorurteilsfrei schlicht und einfach Verstandenen zu werden. Die Menschen dieser Gruppe teilen mein Schicksal und deshalb fühle ich mich bei ihnen wunderbar aufgehoben. Gerade in langwierigen Krankheits- und Pflegezeiten, wie bei der Huntington-Krankheit, ist es wichtig, sich als Pflegeperson auch selbst immer wieder zu erden. Es gelingt mir, neben meinen zahlreichen Entspannungsübungen, vor allem auch bei den regelmäßigen Treffen mit den Menschen unserer Selbsthilfegruppe, meine Mitte wieder zu finden.

Die gemeinsamen Treffen sind eine stete Quelle der Inspiration. So viele verschiedene Schicksale kennenzulernen, die teilweise noch viel umfangreicher sind als das eigene, das tröstet. Man fühlt sich nicht mehr so alleine gelassen in einer Lebenskrise. Es ist hilfreich und interessant, so viele Menschen mit ganz unterschiedlichen Sichtweisen auf das Leben, und das eigene Schicksal kennenzulernen. Zu sehen, wie tapfer viele Mitglieder diese Erbkrankheit tragen, das macht Mut. Dieses begleiten zu dürfen, das beeindruckt mich immer wieder aufs Neue. Es macht mich zudem stolz ein Mitglied dieser wirklich starken Gruppe zu sein.

Diese Merkmale sind für mich dabei prägnant

• das Schicksal mit ebenso Betroffenen teilen
• Trost und Halt finden
• reden oder schweigen – alles wird akzeptiert
• weinen können, ohne sich schämen zu müssen
• sich liebevoll umarmt fühlen
• ohne große Erklärungen verstanden werden
• Schwäche zeigen und stark wieder rausgehen
• einer starken Gemeinschaft anzugehören
• Probleme Angehöriger werden ernst genommen
• jede Stimme zählt gleichberechtigt
• gegenseitiger Halt
• füreinander da sein, in Notlagen
• von Erfahrungen der anderen Mitglieder profitieren
• eigene Erfahrungen einbringen
• kein Moralisieren – jeder darf wertungsfrei alles sagen, was ihm auf dem Herzen brennt
• Rückenstärkung mitzubekommen durch Feedback der Gruppe
• Neuigkeiten zum Krankheitsbild erfahren
• interessante Kontakte knüpfen

Kurz und gut – ich möchte den Zusammenhalt nie wieder missen!

Tipps zu vielen Pflegefragen

Im Prinzip muss ich mich gewiss nicht zu den schwachen Menschen zählen. Trotzdem bestärken mich die Berichte und Erfahrungen in der Gruppe zusätzlich. Die negativen Erfahrungen muss ich nicht wiederholen, das wäre schließlich auch dumm. Aus den positiven Erfahrungen kann auch eine „altgediente Pflegeperson“ jedes Mal noch dazulernen. Die verschiedenen Ansätze, eine Lösung in bestimmten Problemlagen zu finden, sind dabei so unterschiedlich wie das Leben selbst.

Forschungsergebnisse – immer auf dem neuesten Stand sein

Anfang des Jahres werden regelmäßig Themenbereiche festgelegt. Dies geschieht mit einer Abstimmung vollkommen demokratisch. Der Vorsitzende unserer Berliner Gruppe macht ein Bündel voller Vorschläge, aus denen die interessantesten ausgewählt werden.

Immer wieder gerne werden Fachärzte oder Neurologen der speziellen Forschungsabteilungen eingeladen. Die neuesten Forschungsergebnisse aus Studien und aus praktischen Erfahrungen erfährt die Gruppe in diesen Vorträgen. Auch Betroffene berichten nach der Teilnahme über ihre Studien-Erfahrungen. Interessant ist auch, wenn sie bekanntgeben, ob ein neues Medikament besonders gut gewirkt hat oder auch gar nicht vertragen wurde.

Und nun interessiert mich Deine Meinung zu diesem Thema. Wie denkst Du darüber? Schreibe gerne einen Kommentar.

Viele Grüße
Angelika Schmid